LEVEN MET ME-CVS / A LIFE WITH ME-CFS

~ for English, please scroll down ~

SOUL HEALING en ME/CVS - deel 2:

LEVEN MET ME / CVS

Ik geloof dat ik dit het moeilijkste blog vind om te schrijven ooit, maar hoe kan ik je nu duidelijk maken wat soul healing voor mij heeft gedaan, zonder eerst te beschrijven hoe het was...in wat voor zwart gat ik zat voor ik eindelijk een uitweg vond. Heel lang heb ik hierover gezwegen, zelden details verteld, niemand toegelaten, want iedere keer als iemand ook maar iets hoorde kreeg ik al die kritiek en negativiteit, onwetendheid, goed bedoelde maar zo pijnlijke opmerkingen, pijn van de ander erbij of van die gezichten die boekdelen spraken: die griet spoort niet.... maar ze moesten eens weten dat ik wel degelijk alles op een rijtje had, maar gevangen zat in een lichaam dat me steeds verder in de steek liet. Dus leerde ik te zwijgen, leerde ik te doen of het wel meeviel, leerde ik te verbergen (voor zover dat ging) maar hier thuis, waar de maskers af konden, daar vond het werkelijke gevecht met al de ondraaglijke pijn en het onmenselijke lijden, drama, onmacht, woede en zo veel meer plaats. Ik zal je een glimp geven van hoe het was in die tijd, zodat je wellicht zult begrijpen dat ME/CVS niet zomaar moe zijn is... niet zomaar je aanstellen is.... niet zomaar profiteren van een uitkering is. Nee het is veel meer dan dat, hoewel er uiteenlopende gradaties zijn. Hieronder zal ik je een glimp geven van hoe het voor mij was. Ik wens niemand een leven met ME toe... 

Hoe het begon:

Het begon in 1993 met opgezette lymfeklieren, alsof er met spelden onder mijn oren werd geprikt. Hoofdpijn, iedere dag weer die hoofdpijn en van pijnstillers werd het alleen maar erger. Misselijkheid, onophoudelijke misselijkheid, hoeveel liter kruidenthee ik ook dronk en zó moe... Ik had nergens meer zin in, alsof alle levenslust uit me weggesijpeld was. Toen werd in mijn bloedonderzoek het EB-Virus gevonden en had ik officieel de ziekte van Pfeiffer, wat vanzelf over moest gaan.
Nou nee dus. Ik zat maanden als een zoutzak op die bank en werd gillend gek van het niets doen, maar mijn klachten veranderden niet van al die rust. Ik werd er alleen maar down en verdrietig van, want ik was altijd zo actief. Sportte 3x per week, speelde wedstrijden, was graag buiten maar was ook erg creatief en las vele boeken. Was één van de besten van mijn klas en miste het lezen en studeren zo...
Dus ben ik van pure ellende maar weer wat gaan doen want na maanden thuis zitten was er fysiek nog niets verbeterd maar ik ging er psychisch aan onderdoor als ik op die bank bleef hangen.

Tussenfase:

Jarenlang heb ik met hangen en wurgen een zo normaal mogelijk leven proberen te leiden. Ik studeerde maar volgde niet alle vakken van het trimester en had dus meer tijd nodig om af te studeren. Ik woonde op kamers en had dus een eigen huishouden te runnen. Ging af en toe uit om de sociale contacten te behouden, maar het was altijd alsof een deel van mij er niet echt bij was. Alsof een deel van mij niet meer leefde. Ik negeerde de hoofdpijn, dronk liters kruidenthee per dag maar die misselijkheid nam niet af. Probeerde te leven zoals mijn arts me had aangeraden, maar toch..... de klachten namen toe in plaats van af.

Toen ik was afgestudeerd en als jurist op de rechtbank ging werken hoopte ik dat het beter zou gaan, maar helaas... ik was goed in mijn werk, deed de moeilijkste zaken, maar ik was me er erg van bewust dat ik niet zo kon genieten van het werk als mijn collega's deden. Mijn collega's leek het geen moeite te kosten, terwijl ik na afloop van een dag werken kapot op de bank belandde en soms niet eens meer de energie had om eten te koken.
Hoezo... dit gaat vanzelf over als je maar een normaal leven gaat leven?
Dus zocht ik hulp bij een orthomoleculair diëtiste en slikte velen pillen per dag. Hielp het? nou niet echt, het hield me op de been, maar verbetering? Ho maar... Gedurende de jaren erna bezocht ik een acupuncturist en een homeopaat, ik probeerde bio-resonantie en bio-fotonen, oosterse geneeskunde en massages en noem het maar op... niets bracht verbetering van blijvende aard. Langzaam maar zeker ging ik achteruit tot ik in de volgende fase terecht kwam.
Ik kreeg er nog meer klachten bij. Mijn spieren werden stijf. Ik kreeg steeds meer pijn in mijn rug, mijn heup, mijn knieën. En ik nam dus vaker de lift in plaats van de trap om zodoende energie te sparen.
Mijn bloedsuiker ging fluctueren. Ik had om de zoveel tijd eten nodig want anders ging ik trillen en werd ik duizelig.
Mijn geheugen liet me in de steek. Waar ik gewend was om uren per dag te lezen en een bijna fotografisch geheugen te hebben, werd het steeds moeilijker om me te concentreren en om de informatie op het papier op te nemen. Dat is erg lastig als je op de rechtbank werkt en dossiers van 20 ordners te verwerken hebt in korte tijd.
Maar ik had één groot voordeel wat me werkelijk hielp, mijn spirituele kanalen. Ik kreeg precies door wat belangrijk was om te lezen en wat minder belangrijk was omdat ik dat wel op de zitting zou horen. Zo heb ik mijn werk nog lange tijd vol kunnen houden. Met pijn, met fysieke en mentale uitdagingen, met vele emoties van verdriet en schaamte dat ik niet net zo als een ander was, maar het ging nog....Ik leefde op wilskracht, het kostte moeite, maar ik leefde een enigszins sociaal geaccepteerd leven en kon het nog opbrengen om een masker op te zetten dat het allemaal nog wel ging.

Breekpunt:

Tot het moment in december 2003 dat het kerstvakantie was. Ik had zo een ongelooflijke hoeveelheid werk op mijn bureau liggen want de werkdruk nam toe op de rechtbank. Met steeds minder mensen moesten we meer zaken afhandelen en mijn lichaam zat op het randje van wat het aankon. In de kerstvakantie, toen ik eindelijk rust nam, stortte ik in en lag ik in bed te klappertanden.
Na een week werken in het nieuwe jaar, lag ik het weekend weer ziek op bed, maar toch dacht ik op 13 januari weer een nieuwe werkweek te beginnen. Toen de wekker echter ging kon ik bijna niet uit bed. Ik was volkomen verkrampt en stijf, van top tot teen. Wat was dit nu weer? Dit had ik nog niet eerder gehad. Ik sleepte me naar de douche in de hoop dat een hete douche me zou helpen, maar toen ik eenmaal aangekleed was besefte ik dat het gekkenwerk was om zo naar het werk te rijden. Ik was een gevaar op de weg.... Ik had zo een druk in mijn hoofd en mijn lichaam was zo traag dat ik echt niet kon autorijden zo.
Dus besloot ik me ziek te melden, in de hoop dat als ik nog een weekje rust zou nemen ik wel weer in orde zou zijn. Helaas.... het was de eerste dag van jaren in bed en op de bank.

Gevangen in mijn lichaam:

Nu denk je wellicht dat het fijn was om even uit te rusten. Ja, in eerste instantie was dat ook zo. Deuren dicht, gordijnen dicht en even helemaal niets meer moeten. Geen maskers, niet mezelf groot houden, niet doen zoals een ander doet, niet verbergen hoe ik me van binnen echt voelde, niet doen of het wel meevalt, maar gewoon even toegeven dat het niet meer vol te houden was zo.
Maar na een week begon ik me te vervelen en me ook zorgen te maken want er zat geen verbetering in. Mijn lichaam deed zo zeer en de druk in mijn hoofd was zo groot.
Doktersbezoeken draaiden op niets uit. Bloedonderzoeken waren oké volgens de berichten van mijn huisarts. Dus dan maar verder zoeken. Het hele scala aan therapeuten heb ik gehad.
Ik moest van de bedrijfsarts naar de psycholoog, maar dat maakte me alleen maar woedend. Dit zat niet tussen mijn oren, er was iets grondig mis en het ondermijnde mijn lichaam. Dit was niet iets wat ik mezelf aanpraatte. Ik voelde me zo boos, verdrietig, machteloos, down van deze benadering. Dit was echt geen psychosomatische aandoening, iets wat ik mezelf aandeed...Wie doet zichzelf nu zo iets aan? Ik droomde juist van reizen, buiten zijn, kinderen...niet van hele dagen in bed liggen.
Uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar de psychiater en die man keek me aan en zei, je bent woest..... maar daar heb je alle reden toe. Ik heb echter geen enkele aanwijzing dat jij een psychiatrische aandoening hebt, dus ik stuur het dossier zo terug. Jij hebt andere hulp nodig.
Tja.... maar welke hulp dan?

Foto genomen door een lotgenootje in NL
die anoniem wenst te blijven. 

Ik heb vele mensen bezocht, onderzoeken gehad, vele pillen voorgeschreven gekregen en er op sommige dagen 48 geslikt. Het heeft me een vermogen gekost en als het nou zou helpen dan zou ik al die pillen met plezier hebben geslikt, maar ik voelde me er eigenlijk alleen maar slechter door. Ik klampte me aan strohalmen vast, maar zonder succes.

De klachten namen nog verder toe...Immense zenuwpijnen, ik kon me bijna niet meer bewegen. Van de bank tot aan het toilet waren letterlijk 7 stappen. Die 7 stappen voelden als een marathon en daar deed ik lang over..... vaak te lang en dan haalde ik het toilet te laat....
Als ik dan op het toilet zat was ik zooooo uitgeput en alles deed zoveel pijn dat ik er vaak 2 uur zat om kracht te winnen voor ik weer op kon staan en die 7 stappen terug kon. Kruipen was geen optie dat deed veel te veel pijn in mijn benen....
En ik kan je zeggen 2 uur op een toiletbril zitten is geen comfortabele positie...
En dan als ik eindelijk weer op de bank lag, moest ik uren liggen.. totaal uitgeput. Dus geen drinken, want dan moest ik weer naar die wc... geen eten want daar was ik te uitgeput voor. En vaak ook nog geen slaap, omdat mijn lichaam niet in staat was om te ontspannen.
Naar de keuken lopen was 16 stappen.... je snapt wel dat dat een nog grotere opgave was. Er waren dagen dat ik het moest doen met wat er binnen handbereik van de bank stond en anders had ik honger... En als ik kon eten dan werd het vaak nog niet opgenomen ook, want mijn lever, mijn milt, mijn spijsverteringssysteem deden chronisch pijn en het meeste voedsel kwam er via diarree weer uit. Ook ontwikkelde ik voedsel intolerantie. Gevolg was ondervoeding en ik woog uiteindelijk nog maar 48 kilo, met een lengte van 1.70 meter. Ik was mager....
En de dokter maar volhouden dat hij het niet wist....

Het was een drama om zo te leven en ik sliep dan ook het grootste deel van de tijd, soms wel 16 uur per dag, want die druk in mijn hoofd was niet mee te leven.
Alle informatie kwam verkeerd binnen. Geluid en beweging rondom waren een groot probleem voor mij. Het triggerde mijn zenuwstelsel nog meer.
Toen die druk in mijn hoofd het ergst was, was ik volledig in de war. Waar ik zo gewend was aan een fotografisch geheugen kon ik nu bijna niets meer opnemen want alles kwam verkeerd binnen. Het leek wel of mijn hersenen niet meer met elkaar communiceerden en de neurotransmitters niet meer naar behoren werkten.
Lezen werd onmogelijk. De letters dansten op papier. Een woord van 6 letters zag ik bijvoorbeeld in drie delen, de eerste twee letters, de middelste twee letters en de laatste twee letters, maar een woord met betekenis kreeg ik er niet uit. Op beeldscherm was het iets beter om te lezen maar toch, het kostte zo veel energie.
En dan was er nog zo iets als geluid. Ieder geluid om me heen was teveel dus leefde ik 24/7 met oordoppen. Toch hielp dat maar deels. De TV van de buren kwam er de hele avond dwars doorheen en als zij de voordeur of de balkondeur dicht knalden wist ik niet waar het geluid vandaan kwam: was het bij hun of bij mij? Kwam er soms iemand binnen? Een verbouwing in de flat hield mij urenlang in dezelfde positie op de bank want bewegen was niet te doen.
Al die triggers op mijn zenuwstelsel maakten dat de druk steeds groter werd in mijn hoofd.
Soms was het zo erg dat ik met mijn rechterhand mijn linkerarm kon aanraken en niet wist wat ik deed. Ik voelde dat iets mijn linkerarm raakte. Ik voelde dat ik iets met mijn rechterhand beet had, maar de combinatie werd niet meer gemaakt.
Op dagen zoals deze, was eten heel lastig. Ik kon dan bijvoorbeeld een kwartier naar een aardbei staren. Was het een aardbei? was hij goed of was hij geschimmeld. kon ik dit eten? het drong niet tot me door. En als ik het dan eindelijk als veilig had herkend, en er kwam een onverwacht geluid, dan werd alles weer gewist en kon ik opnieuw beginnen, want ik wist niet meer wat ik vast had.
Op de ergste dagen ging het zelfs nog een stap verder. Ik herkende bijna niets meer. De bank waarop ik lag, de meubels, waar ik ook was.. continue die vraag, wat is het, waar ben ik...Soms herkende ik het aan de kleur, soms aan de vorm, soms aan het aantal stappen dat ik had gezet (wat ik dus altijd telde om een houvast te hebben), soms aan helemaal niets, dan kwam niets door zoals het zou moeten en dus zette ik dingen weg op vaste plekken op momenten dat ik helder was, zodat ik wist waar ik iets kon vinden als die druk weer te heftig was. Ik kon alleen iets onthouden in heldere momenten.
En zo leefde ik dag in dag uit, week in week uit, jaar in jaar uit. En de artsen maar zeggen: Meisje we kunnen niets vinden....
Douchen, het huis schoonmaken, naar buiten toe... Je snapt dat dat echt een brug te ver was.
Terwijl iedereen fijn beneden op het strand onder mijn raam van de zomer genoot, lag ik klappertandend op de bank onder een deken. Dromend over wat ik zou willen gaan doen als alles makkelijker zou worden en ik ooit ook weer buiten kon leven, de seizoenen kon beleven en de warmte van de zon op mijn huid kon voelen.

Emotioneel had deze ziekte dus ook grote effecten. Je organen zijn verbonden met verschillende emoties, dus als die organen niet meer goed functioneren, heeft dat ook emotionele gevolgen. En andersom....
Ik merkte dat mijn lichaam niet meer ontgiftte zoals het moest, mijn urine was kleurloos als water, zelfs na uren niet drinken was het kleurloos. Geen goed teken...... Mijn lever deed ook ontzettend veel pijn en al die gifstoffen hoopten zich op, vandaar dus het neurologisch effect en het effect op mijn hersenen en mijn huid. En ook op mijn emoties, ik was woedend, machteloos, bang.

De zenuwpijnen in mijn centrale zenuwstelsel (mijn hersenen, mijn ruggenmerg), waren soms niet vol te houden, met spasmes tot gevolg, maar geen pijnstiller hielp me. Medicatie maakte het alleen maar erger. Het enige wat toen nog hielp was de druk verlichten door huilen... alleen die tranen brachten verlichting. Maar huilen kon ik niet zomaar. Er is een aanleiding nodig.
Jaren heb ik amper kunnen huilen, want emoties voelen, emoties laten gaan, betekende energieverlies. En dan kon ik zeker niet meer lopen, niet meer eten, niet meer drinken. Dus mijn lichaam hield zichzelf op alle manieren in stand. Alle energie ging naar de vitale functies van ademen, hartslag, eten en drinken en het voelde of de rest werd geblokkeerd. 

Ik zat gevangen in een lijf waarin iets mij van binnenuit verteerde. En tussen die vier muren zat ik in een diep donker gat.

Deze ziekte beïnvloedde me echter niet alleen fysiek, mentaal en emotioneel, maar ook spiritueel.
Ik had namelijk ook nog mijn spirituele kanalen open. Toentertijd wist ik dat echter niet. Ik was zo opgegroeid en dacht dat iedereen dat had en de informatie doorkreeg en de beelden zag. Nee dus.... Pas een paar jaar geleden leerde ik dat niet iedereen dit heeft. Nu weet ik dat het helderwetendheid wordt genoemd en een geopend derde oog, maar dat wist ik toen nog niet.
Maar het was niet bepaald bevorderlijk voor mijn situatie, want ik wist hoe mijn lichaam stap voor stap achteruit ging en dat als er niets zou gebeuren dat ik dood zou gaan.
Ik zag hoe donker het was en wist waar de problemen in mijn lichaam zaten. Ik zag ook wat er om me heen gebeurde.

Iedere nacht zag ik hoe minder fijne zielen me lastig vielen, me wakker hielden, ik hoorde de stemmen.
Vele mensen spreken over engelen en lichtwezens, maar ik kan je zeggen dat er ook wezens zijn met minder licht, die tamelijk donker zijn op zijn zachtst gezegd...
Op een nacht lag ik in bed en ik zag hoe ik omringd was door die donkere wezens. Ik was doodsbang... Ik kroop weg onder de deken, maar ja, dat helpt niet zo bij een geopend derde oog, want ik bleef het zien en die deken beschermde me echt niet. Tot mijn grote verbazing zag ik ook een hand op mijn schouder die gouden licht uitstraalde. En door die hand op mijn schouder ontstond er een cirkel waarin ik veilig was. Die donkere wezens konden me niet bereiken. En ik voelde me zo veilig.

Ik snapte er niet zo veel van, kon niet zien van wie die hand was, maar wat was ik die gouden hand dankbaar. Iedere keer als ik me weer zo bang voelde, moest ik daaraan terug denken en dat hielp me om te ontspannen.Gelukkig werd mijn verzoek om dat niet meer te hoeven zien gehonoreerd. Maar die donkerte niet meer zien, betekende niet dat ik het ook niet meer voelde. Ik voelde de donkerte als het weer aanwezig was, iedere nacht...
Jarenlang heb ik zo geleefd. Starend naar het plafond. Boeken lezen ging niet meer, de radio was geen optie, de televisie werd ook steeds lastiger want een conversatie volgen ging niet meer, dat drong niet meer tot me door. De ondertiteling was vaak te snel weer verdwenen voor ik het had kunnen lezen, dus ging ik over op tekenfilmpjes als de broodnodige afleiding. Biker Mice, Road Runner, De Fabeltjeskrant... ik heb het honderden keren gekeken.
Telefoneren werd ook een probleem. Die bel van de telefoon was te veel, gesprekken voeren steeds moeilijker. Ik vroeg wel tientallen keren hetzelfde... want het antwoord drong niet altijd door. En je snapt wel dat bezoek in zo'n situatie me echt niet aantrok, want ik had niet meer de kracht om me beter voor te doen dan ik was, en na afloop van het bezoek had ik dagen nodig om weer enigszins te herstellen.

De reis begint.

Er is meer, maar ik zal niet verder in details treden. Ik denk dat je zo genoeg gelezen hebt om te beseffen dat het niet makkelijk was om zo meer dan 7 jaar door te brengen (tot ik eind 2010 Dr. en Master Zhi Gang Sha leerde kennen). Ik ben me er ook van bewust dat je ondanks dat je nu enige informatie hebt, je niet werkelijk zult weten hoe het voelt, maar ik hoop dat je zult begrijpen dat ME/CVS meer is dan "chronisch moe zijn...". Die moeheid is slechts een deel, maar niets meer kunnen, volledig afhankelijk zijn... en zonder enig vooruitzicht op verbetering weer wakker worden, dat was wat me het meeste pijn deed.
En ik wist dat ik iets moest doen, want als ik niets deed, zou ik het niet overleven.
Het was donker in mij, het was donker om me heen, pikzwart is misschien wel beter verwoord. Ik had licht nodig....!
Gevolg was dat ik dag en nacht het licht aanliet. Het was uiteraard niet het licht wat ik nodig had, maar het was iets.... een houvast als ik midden in de nacht weer al die donkerte om me heen voelde en soms zag, dan had ik een lamp om me op te richten. Nog steeds laat ik 's nachts een lamp aan, zodat het niet helemaal donker is als ik naar het toilet moet in de nacht.
Mensen spreken wel eens van Hemel op Aarde... nou ik leefde meer in Hel op Aarde.
En ik moest een uitweg vinden, want een leven met ME op deze wijze voor de komende decennia dat hield ik niet vol. En zo begon mijn zoektocht naar het licht. Licht aan het einde van deze donkere tunnel. Een zoektocht die resulteerde in een ongelooflijke wending in mijn leven en wat ben ik dankbaar... zo intens dankbaar. En nu ik weer even terug ga in de tijd en dit allemaal opschrijf en me nog meer bewust wordt van het verschil tussen toen en nu, hoe dankbaarder ik ben. Ik wil nooit meer terug naar die tijd, die dagen, weken, maanden en jaren.... nooit meer. 

In de komende delen zal ik je meer vertellen over die wending maar eerst zal ik je in deel 3 meer inzicht schenken in het gevolg van deze ziekte: Isolement.


In liefde en licht, Barbara

~ True beauty is revealed only if there is light from within ~

Gecertificeerd Soul Healer, Soul Teacher, Soul Communicator (Readings Akasha Kronieken) en Guan Yin Lineageholder

Website: www.puur-licht.nl

Blog: http://myshmjourneytothepurestlight.blogspot.nl/

Telephone: 0031 (0) 6400 35 367

Soul Healing and ME/CFS - part 2:

A LIFE WITH ME

I believe this has been the blog that was most difficult for me to write so far, but how can I make you understand what soul healing has given me, without giving you a description of the situation I was in… the black hole I was in before I found a way out. I have been silent for a long time, hardly shared details with anyone, let nobody in, because every time somebody heard a part of it, I was facing so much criticism, so much negativity, so much unawareness and I received so many benign but for me painful advices and I took over so much pain from the other person. Their faces often were telling me: This girl has lost her mind, she doesn’t mesh completely….

If only they had known that I hadn’t lost my mind, but was trapped in a body which was failing on me more and more. I learned the hard way to keep my mouth shut, to act like everything was fine, to hide (to the extent that this was possible). However, I could let go of the masks whenever I was alone at home and that was the place where the real battle was taking place. All the incredible pain, inhuman suffering, the drama,  the inability to get to grips with the real issues, the anger, the powerlessness and so much more was kept hidden for most of the people. But I will give you a glimpse now on how it was during these years, so maybe you will understand that ME/CFS is not just being tired… not just affectation… not just enjoying social benefits. No, it is much more than that, however there are varying degrees. Below I will give you a glimpse of how it has been for me. I would not wish anyone to experience a life with ME….

How it all started:

It started in 1993 with swollen lymph nodes and the feeling of needle pricks under my ears. Headache, incredible headache each and every day and pain medication only made it worse.  Nausea, constant nausea, no matter how many liters of herbal tea I drank, and sooo tired… I didn’t feel like doing anything, it felt as if all the life force seeped away. Then in the blood test the Epstein-Barr Virus was found, so I officially was diagnosed with mononucleosis and was told it had to heal by itself. 

Well… NO it didn’t heal by itself. I was transforming into a couch potato, and over time felt  more depressed because I was not capable of doing the things I loved to do.  My illness however didn’t heal at all, no matter how much rest I took. It only made me feel down and sad, because I used to be so active. I used to play sports 3 times a week, was part of a team playing matches, loved to be in nature, but was also very creative and was reading lots of books. I used to be one of the best students of my class and I missed studying so much….
Out of sheer misery I picked up some activities, because being at home for months doing nothing had not bring any physical improvement at all. But I was mentally and emotionally broken by doing nothing. So I needed to turn this situation around.

Intermediate:

I succeeded by the skin of one’s teeth to live a life as normal as possible. I went to university but didn’t attend all courses in each Trimester, so I needed more time to to graduate from Law school.  I lived in lodgings, so also needed to take care of housekeeping. Occasionally I went a night out, to keep in touch with friends and to have some fun, but it always felt like a part of me was missing, as if a part of me was no longer living. I ignored the headache, drank lots of herbal tea but it didn’t take the nausea away. I tried to live, like my doctor had told me to do, but…. the number of disease symptoms only increased instead of decreased, like I was hoping for.

When I graduated and started my job at the courthouse, I was hoping that it would get better, but unfortunately….
I was good at my job, was taking care of very difficult cases, but I was also very aware of the fact that I couldn’t enjoy my work in the way my co-workers did. It took my co-workers no effort at all, while I was completely exhausted at the end of the day and sometimes there was no energy left to cook diner.
My doctor had told me this disease would disappear by itself, as long as I would live and have fun. Really??
I thought it was time to seek for professional help. I visited someone trained in orthomolecular medicine and took many supplements during the day. Did it help me? Not really…. It kept me going, but I didn’t experience any improvement. So over the years I visited an acupuncturist, a homeopath. I tried bioresonance therapy, biophotonen therapy, Traditional Chinese Medicine, massage therapy, and so much more…. Not one of the treatments brought me permanent relief. Slowly I was going down until I entered the next stage.

The number of symptoms were increasing. My muscles got very stiff. I got more and more backpain, pain in my hips, my knees. I started to take the elevator instead of the stairs so I could save my energy.
I started to experience fluctuating blood sugar levels and needed to eat every few hours to prevent trembling and dizziness.
My memory let me down more and more. I was used to have an almost photographic memory and I could read many hours a day, but it was getting more difficult to concentrate en to absorb all the information from paperwork. I can tell you that it is not really convenient when you are working at the courthouse and need to process cases of 20 files each in short periods of time.
But I had a huge benefit which was really helpful, my spiritual channels. I received the information what was really important for me to read and what was less important because I would hear about that in court. In this way I was able to continue my work for some time. I was able to manage, even though I was in pain, had physical and mental challenges, many emotions of sadness and shame that I was not just like my co-workers, but I managed…. I was living on willpower. It took me a lot of effort, but I was living a kind of socially accepted life and was able to put on a mask and pretend that all was fine.

Breakpoint: 

Until the moment in December 2003, the holiday season started. I had so much work waiting for me on my desk, because the workload was increasing. With fewer people we had to deal with more court cases and my body was on the brink of what it could handle.  During the Christmas holidays, when I finally took the necessary rest, my body collapsed and  I was in bed shivering with fever.

After another week at work the same thing happened in the weekend. When I woke up on January 13 to go to work again I could hardly get out of bed. I was quite cramped and stiff all over my body.
What was going on now? I never experienced that before. I dragged myself out of bed and into the bathroom, hoping a hot shower would help. But when I was finally dressed I realized it was totally crazy to drive to work in that condition. I was a danger on the road…. There was so much pressure in my head en my body reacted so slowly that I really couldn’t drive my car safely.

So I decided to call in sick, hoping that if I would rest for a week or so I would be fine again. To my great sorrow however, it was the first day of many years in bed and on the couch.

Trapped in my body:

Maybe you think right now that it was a pleasure to take some rest. In the beginning I indeed enjoyed it. I closed the doors, closed the curtains, and didn’t have to do anything. No more masks, no more putting a good face on it, no more copying behaviors of others, no more hiding of what I was feeling inside, no more pretending, but just giving in to the fact that this situation was no longer sustainable.
One week later however I started to feel bored and worried, because there was no improvement at all. My body was hurting so much, head to toe, and the pressure in my head was almost unbearable.

Nothing came out of the visits to my doctor. There was no indication of any abnormality in the blood tests my doctor did. And whoever I visited, no one seemed to be able to help me.
Then I had to visit the company doctor. She sent me to a psychologist. I was furious. This sickness wasn’t in my head, there was something really wrong with my body. I didn’t talk myself into this sickness. I was angry, sad, powerless, and so down because of this approach. This truly wasn’t a  psychosomatic disorder…. Who would talk herself into this kind of suffering? I was dreaming of traveling, being outside in nature, having children… not of lying down in bed all day.
Eventually they sent me to a psychiatrist and that man looked at me and said, you are furious and you have the right to be angry, but there is no indication that you are suffering of a mental illness, so I am sending you back to the company doctor. You need another kind of help.
Yes… he was so right, I really needed help, but where could I find the help I needed?

Photo taken by another ME patient in the Netherlands,
who likes to remain anonymous

I visited many people, had many doctor examinations, and received many descriptions of many, many pills. There have been days that I took 48 pills… It costed me a fortune, and if it would only help me, I would have taken all these pills happily, but reality was that I even felt worse….  I eagerly grasped at straws, without any relief.

My symptoms were increasing even further. Nerve pain, incredible nerve pain. I could hardly move. It only took me 7 steps to walk from the couch to the washroom, but those 7 steps felt like running a marathon and it took me a long time to get there, often too much time to get to the toilet in time….
And if I finally was sitting on the toilet I was so exhausted and in so much pain, that I often had to sit there for 2 hours in order to get some strength to walk those 7 steps back. To crawl on the floor was not an option, that was too painful for my legs…
I can tell you, it is not comfortable at all to sit on the toilet for 2 hours….that is not a choice…
And when I was finally back at the couch again, I had to lay down for hours, every part of my body was crashing. So no water, because then I had to use the washroom again. No food, because I was too exhausted to eat and digest food. And most of the time even no sleep, because my body was not able to relax.
Going to the kitchen was even more challenging, that took me 16 steps…. You may understand by now that it was even a bigger effort. There have been many days that I had to eat what was within my grasp, and close to the couch and otherwise I was hungry for the rest of the time. And if I was able to have something to eat, my body most of the time could not digest and absorb it, because my liver, my spleen, my digestive system hurt all the time and most of the food came out as diarrhea. I also developed food intolerance. The result of all of this was of course malnutrition and weight loss. I weighed only 48 kilo, while I am 1.70 meter tall… so you can say I was skinny.

And the doctor still insisted that he had no idea what was wrong with me.

It truly was very dramatic and traumatizing to live a life like this and because of that I slept most of the time, sometimes even 16 hours a day, because the pressure in my head was intolerable. Information was processed incorrectly. Sound and movement around me were very hard to cope with. It all triggered my nervous system even more.
When the pressure in my head was reaching its peak, I was completely disorientated. While I once was used to have that photographic memory, I could now hardly absorb any information. All information came in in a wrong way. It felt like my brain didn’t communicate in a proper way anymore and like the neurotransmitters didn’t function like they used to do.  

Reading became impossible. It was like the letters were moving on the paper. A word of 6 letters was difficult to read. I saw the first two letters, the central two letters and the last two letters, but couldn’t see them together forming a word with any meaning. It was easier to read for me on a computer screen, but still it took lots of energy.
And then there were the issues with sound. Every sound around me was too much, so I used ear plugs 24/7. But it only helped partially. The sound of the television of my neighbors came through every evening and when they banged their front door or the door at the balcony, I had no idea where that sound came from. Was it their door or mine? Did someone enter my house? An alteration in the apartment building where I live, kept me in the same position for hours on the couch, because it wasn’t easy to move.
All those triggers of my nervous system increased the pressure in my head. Sometimes it was so bad, that I could touch my left arm with my right hand not knowing what I was doing. I could feel something was touching my left arm. I could feel I was touching something with my right hand, but the combination that it was my own right hand, holding my left arm, was not perceived in my brain.
On days like that it was also very difficult to eat something. I could watch a strawberry for example for 15 minutes, wondering if it was truly a strawberry, could I eat it or was it moldy. Was it safe to eat it? I didn’t register the correct information. And when I finally received the information, and there was an unexpected sound, my memory was erased again and I could start all over again.
On the worst days it even went one step further. I hardly recognized anything around me. Not the couch I was laying on, not the furniture, not where I was… I was continuously wondering what I was looking at, where I was… Sometimes I only recognized something by its color, or by its shape, sometimes only because of the number of steps I had taken (which I was always counting just to know where in the house I was), sometimes I didn’t register any of the information coming in. So in those moments my brain was functioning a little bit better, I put things away at certain places, just in case the pressure would increase again and I couldn’t recognize things anymore. Then at least I knew where it was.
And that is how my life was, day after day, week after week, year after year. And the doctors would only say to me: Girl we can’t find anything wrong….
Taking a shower, cleaning the house, going outside… I guess you can imagine it simply was a bridge too far.

While everybody was enjoying a day at the beach underneath my window, I was under a blanket on the couch, shivering from the cold, dreaming of what I would do if there would ever come a time when everything would be easier and I could go outside again, experience the seasons and feel the warmth of the sun on my skin.

Emotionally this condition had huge impact too. Your organs are connected to different emotions, so if your organs do not function well, it also has emotional consequences. And vice versa….
I noticed that my body didn’t purify well, my urine looked colorless like water, even after many hours without drinking, my urine was colorless. That is not a good sign… My liver hurt terribly and all the toxins were accumulating in my body, which had a huge impact on my nervous system, my brain and my skin. And of course also on my emotions, I was angry, powerless and afraid.

I sometimes could hardly bare the pain in my central nervous system (including my brain and spinal cord). The pain led to spasms. Painkillers however didn’t bring any relief. They actually only made the situation worse. The only thing that helped me at that time to reduce the pressure was crying…. Only tears brought some relief. But I couldn’t just cry. I needed an occasion.
For years I hardly was able to cry, because to feel emotions, to release emotions, resulted in a loss of energy. And when the energy was depleted it was certain that I wasn’t able to walk, to eat, to drink. So my body protected itself in various ways. The little energy that was left was saved for the vital organs, to breath, to have a heartbeat, to eat and to drink. It felt like all other things were blocked.
I was trapped in a body, with something causing havoc from the inside out. And the four walls of my apartment have been my prison for a long time.

This illness not only affected my physical, mental and emotional body. It also affected me spiritually.
I had my open spiritual channels. But at that time I wasn’t aware at all that I had spiritual channels and that they were open. I grew up with them and I thought everybody had them. I thought everybody received the same information and saw the images that I saw. Well, that was a misconception.
Only a few years ago I learned that not everybody lived with open channels. I now know it is called a “direct knowing channel and an open third eye” but back then I had no idea.
Having open spiritual channels in a situation like that was not really pleasant all the time, because I knew my health was deteriorating and the disease was progressing and also that if nothing would change, I was going to die.
I saw the darkness around me and knew where the problems were inside my body. I also saw what was going on around me.

Every night I saw unpleasant souls bothering me, keeping me awake, I heard the voices.
Many people speak about angels and light beings, but I can tell you that there also are beings with very little light, looking quite dark actually….
One night I was lying down in bed and I saw I was surrounded by those dark beings. I was terrified. I crawled under the blanket, hiding, but of course that was not helpful with an open third eye, because I kept seeing them and the blanket didn’t protect me. To my surprise I also saw a hand on my shoulder, radiating golden light. And because of that hand on my shoulder a circle of light was created. A circle in which I was safe. Those dark beings couldn’t reach me. And I felt so safe.

I didn’t completely understand it, for I couldn’t see who’s hand was on my shoulder, but I was so grateful for that hand. Every time I was scared again, I remembered this moment and it helped me to relax. Fortunately my request for not having to see this again was being fulfilled. I didn’t see them quite often anymore, but I could still feel their presence, every night….

I have lived like this for years, staring at the ceiling. I couldn’t read books. To listen to the radio was no option either. To watch television was also getting more difficult each month because it was very hard to follow conversations. I was missing most of the meaning of the sentences. Subtitling was gone before I was able to read the whole line. So the only thing I could watch in the end were cartoons. Biker Mice, Road Runner, De Fabeltjeskrant… I have watched it hundreds of times, just to have some distraction.
Also the telephone became an issue. The ringing of the phone was too much to bear, listening to conversations was too difficult. I asked the same question over and over again, because I could not remember the answer. To have visitors was even less attractive to me. I didn’t had the strength anymore to appear better than I was. And after the visitor had left, it took me days to recover.  

The journey starts

There is more, but I won’t go deeper into horrible details now. I think you have read enough to realize that it hasn’t been easy to spent 7 years of my life in this way (until the end of 2010 when I met Dr. and Master Zhi Gang Sha). I realize very well, that just because you have some information about what I felt, you will not really understand how it felt, but I hope you came to the point of understanding that ME/CFS is more than just being chronically fatigued…  The fatigue is just a part of it, but not being able to do anything, being completely dependent… and waking up each day without any perspective on improvement was what hurt me the most.
I knew I had to do something, because I would not survive without any interference. It was dark inside me, it was dark all around me, pitch-black maybe even is a better description. I needed light….!

This resulted in keeping the lights on day and night. It of course wasn’t the kind of light I really needed, but it was something to hold on to in the middle of the night when I could feel the darkness and sometimes still saw the darkness, then at least I had a lightbulb to focus on. I still keep a little light on during the night, so it won’t be completely dark when I need to go to the washroom in the middle of the night.

People speak about Heaven on Mother Earth.. well, I lived more in a place like Hell on Mother Earth.
I needed to find a way out, because living with ME in the way I just described for the next decade was not possible for me. And so I started my journey to the light. To find light at the end of the darkness. A journey that led me to an incredible turn in my life and I am still so unbelievably grateful for that, so immensely grateful.
Going back now to those times and writing all of this down makes me even more aware of the difference between then and now and makes me even more grateful. I never want to go back to that time again, those days, those weeks, those months, those years…. never again....

In the next episodes I will share more of this turn in my life, but first I will give you in part 3 more insights of the consequences of this illness: isolation.

With love and light, Barbara

  

~ True beauty is revealed only if there is light from within ~

Certified Soul Healer, Soul Teacher, Soul Communicator (Readings Akashic Records) en Guan Yin Lineageholder

Website: www.puur-licht.nl

Blog: http://myshmjourneytothepurestlight.blogspot.nl/
Telephone: 0031 (0) 6400 35 367